Cahors: Profamille aide les proches de personnes schizophrènes

C’est une initiative rare en Occitanie. Un réseau Profamille a été monté au sein de l’hôpital J-P. Falret / Institut Camille Miret afin de venir en aide aux familles et aux proches de personnes qui souffrent de schizophrénie. Une cinquantaine de groupes Profamille existent en France, dont deux en Occitanie : à Montpellier et à Cahors.

Profamille est un programme d’éducation thérapeutique initié au Canada il y a une trentaine d’années. « Désormais, on a du recul, et on sait que les résultats sont probants. Ce programme permet de diviser par deux le nombre de rechutes chez les patients et apporte une vraie amélioration pour la vie des aidants » explique Pascal Razat, animateur du réseau avec Aurélia Mottet, Céline David, Alexandre Senac et Guillaume Lasfarguette.

Ce programme permet aux proches du malade – parent, enfant, frère, sœur, conjoint – d’apprendre à comprendre la maladie. Il apporte aussi des techniques pour mieux vivre avec une personne schizophrène, et notamment comment éviter les blocages, les tensions et éviter de générer du stress. Cela sert également à changer le regard qu’ils peuvent porter sur leur proche malade en comprenant mieux les tenants et les aboutissants de la maladie, en mettant des mots sur les symptômes, mais aussi en déculpabilisant.

« Pendant des années, on a culpabilisé les familles. Là, on explique qu’il s’agit d’une maladie cérébrale qui ne vient pas de l’éducation. Les proches se sentent libérés et soulagés. Ils peuvent ensuite travailler avec Profamille et aller mieux », expliquent les animateurs.

Un engagement fort

Rejoindre ce réseau Profamille est un véritable engagement pour les proches de malades.

Le programme se déroule sur trois ans avec des séances de 4 heures bi-mensuelles la première année puis plus espacées, et qui se pratiquent en groupe d’une douzaine de personnes. Grâce à des techniques récentes dans l’histoire de la psychiatrie, les séances allient support théorique écrit et exercices par le biais de jeux de rôles. Les membres du réseau doivent également faire des exercices pratiques à leur domicile.

Le travail de groupe est favorisé. Même si ce n’est pas un groupe de parole, le fait d’être en petit comité permet aussi de voir que l’on n’est pas seul à vivre les difficultés inhérentes à la schizophrénie du proche. Les familles qui participent à ce programme sont souvent impressionnées par le changement rapide. « Au bout de quatre séances, leur regard change déjà sur la maladie, ils comprennent tout, là où ils voyaient un défaut chez leur proche, ils se rendent compte qu’il s’agit en fait d’un symptôme et donc de la maladie » ajoutent les animateurs.

Il s’agit d’une démarche personnelle pour l’accompagnant, le médecin ou le proche atteint de schizophrénie ne sont pas obligés d’être tenus au courant, même si leur participation dans le processus thérapeutique est un plus. Cette formation est adaptée à tout le monde, même en état d’épuisement.

Les familles témoignent

Claire, qui suit ce programme Profamille, ajoute « quand on sait que d’après les dernières statistiques de l’UNAFAM, 75 % des familles assurent seules l’accompagnement de leur proche, c’est une nécessité de former celles-ci à appréhender au mieux la maladie pour pouvoir tenir à la fois efficacement et dans la durée. C’est un immense bénéfice pour tous : malades, familles et professionnels ». Pour Chantal, également dans le programme « on en ressort plus forts et mieux armés pour pouvoir continuer à vivre sa vie avec son proche malade de façon plus sereine, plus apaisée, avec moins de souffrance ».

L’accompagnement de proches de malades n’est pas une démarche anodine, d’abord pour leur bien-être, mais aussi pour le traitement de la maladie. La schizophrénie touche 1 % de la population mondiale, tous niveaux socioculturels confondus. C’est une maladie chronique qui se déclenche souvent autour de 20-30 ans et qui ne se guérit pas. En revanche, la schizophrénie se soigne afin que le malade puisse vivre le mieux possible au sein de la société. Les trois fondements pour la stabilisation d’un patient sont le traitement médicamenteux, une éducation thérapeutique auprès du patient et enfin la prise en charge de la famille. Le réseau Profamille a donc un rôle important à jouer pour le bien-être à la fois des malades et de leurs proches. Plus la prise d’une personne souffrant de schizophrénie est précoce, plus il pourra être bien intégré dans la société. Au Canada, qui a des années d’avance par rapport à la France, on parle même de rémission face au succès de ces traitements et accompagnements.

Plus loin
Il reste quelques places disponibles pour le prochain groupe du programme Profamille, qui débutera sa formation à partir du mois de mai 2018. Pour en savoir plus, contacter Pascal Razat, animateur du réseau, au 06 31 54 51 47.