L’appel au secours de plusieurs familles du Lot pour leurs enfants handicapés
Une vingtaine de familles du Lot sont à bout : elles cherchent désespérément une place dans un centre de répit pour leurs enfants handicapés et pour pouvoir souffler.
Elle n’en peut plus. Depuis quatre ans, Jeanne Viss, une habitante de Saint-Germain-du-Bel-Air cherche à placer les soirs et les week-ends son fils handicapé dans une structure de répit. « Je me sens épuisée, j’ai besoin de décompresser, même quelques heures », glisse la maman. Son fils Thomas, 10 ans, est polyhandicapé depuis la naissance. Il est atteint du syndrome de Charge et présente de multiples malformations au niveau des organes. « Il mange et respire depuis qu’il est né uniquement par gastrostomie, je m’occupe de lui 24 heures sur 24, la nuit je me lève à 2 heures du matin pour aspirer et recanuler (N.D.L.R. remettre le petit tube qui permet le passage de l’air) et je passe ma journée à lui remettre cette canule, entre 50 et 100 fois par jour car il l’arrache très souvent », confie la maman à bout. Elle veut juste « retrouver une vie active et sociale, souffler un peu au moins quelques heures ». Depuis quatre ans, elle n’a eu aucun week-end pour décompresser. Car si Thomas est accueilli quatre fois par semaine dans un accueil de jour pour polyhandicapés à Cahors, personne ne peut le prendre en charge les soirs de la semaine ou les week-ends. « J’ai contacté plusieurs centres, à chaque fois on me répond que le personnel n’est pas formé », regrette la maman. Elle pensait avoir trouvé enfin une place au centre de Leyme mais depuis le Covid-19, sa demande est toujours en stand-by. Et les week-ends défilent. Épuisants.
À Crayssac, Rosana est aussi au pied du mur. Son fils Franck, 21 ans, polyhandicapé, ne pourra bientôt plus rester à l’accueil de jour de Cahors. Il est trop âgé. « C’est du sursis, à tout moment ça peut s’arrêter, je cherche une autre solution, il est inscrit sur liste d’attente dans des établissements pour adultes handicapées où les places sont encore plus rares à Toulouse, Brive et Castelnau-Montratier, on m’a aussi conseillé Bordeaux ou Pau », s’indigne la maman. Trop loin, et trop court pour un week-end. Avec une vingtaine de familles du Lot, Jeanne et Rosanna appellent au secours. « On demande une maison de répit et une maison d’accueil spécialisée dans le Lot, c’est pourtant le projet d’une association à Cahors, pourquoi n’a-t-elle pas les autorisations de l’ARS ? » s’étonne Jeanne.
Ce jeudi à 14 h 30, les familles se réuniront devant le siège de l’ARS à Cahors. Cinq d’entre elles seront reçues par les services pour évoquer leurs situations. Les habitants sont invités à se joindre à leur regroupement.
Sollicitée par la rédaction, l’ARS n’a pas répondu à nos questions.
Jeudi 15 octobre une vingtaine de familles du Lot ont été entendues par la Déléguée départementale du Lot pour répondre à leur demande de création d’un centre de répit et d’accueil spécialisé dans le Lot, où elles pourraient mettre leur enfant pour souffler, au moins le temps d’un week-end. , « On a eu une bonne écoute de Madame la Déléguée du département qui nous a dit qu’elle ferait remonter au plus haut. Ce n’est pas d’eux que viennent les fonds, mais du gouvernement, et, sur le plan Occitanie ce sont Toulouse et Montpellier qui sont prioritaires, Cahors étant jugé trop petit. On va continuer notre combat et organiser d’autres manifestations jusqu’à ce que cela puisse bouger. Ce que l’on veut, ce sont des structures sur Cahors. On a eu un soutien de l’ ARS qui nous dit qu’ils feront remonter et qu’elle nous entend bien. C’est positif. Nous referons une manifestation en novembre dans le centre de Cahors. » La Dépêche
le collectif des parents a été entendu et, en ce début novembre, un accord entre l’EEAP (Etablissement et services pour enfants ou adolescents polyhandicapés : accueil de jour) et l’ARS est en discussion pour mettre en place, au plus tôt, une unité de répit et d’accueil.
Les parents du collectif, sensibles à cette avancée, restent soudés et déterminés pour continuer les démarches administratives afin d’obtenir une MAS (maison d’accueil spécialisée), pour jeunes adultes polyhandicapés et une maison de répit et d’accueil pour les aidants (parents). Affaire à suivre…
extrait de La Dépêche