Nouveau centre de dépistage pour les enfants DYS

Après 10 ans de préparation, le Centre de Compétence des Troubles des Apprentissages (CCTA) était inauguré jeudi 1 juin 2017 au centre hospitalier de Cahors.

On les appelle les « enfants dys ». Trois petites lettres derrière lesquelles se cachent des maux invisibles. Elles regroupent différents troubles cognitifs qui handicapent considérablement l’enfant dans les apprentissages dits précoces et / ou scolaires. Il s’agit de la dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, dysorthographie, dysgraphie. Ces troubles peuvent avoir des répercussions sur la vie scolaire, professionnelle et sociale, et peuvent provoquer un déséquilibre psychoaffectif.

Pour l’enfant, sa vie peut alors très vite se résumer à l’aide d’un seul mot : « difficultés ». Un mot terrible quand on est petit et que l’on voudrait juste être comme les autres. Pourtant, « les enfants concernés par un trouble « dys » vont le plus souvent avoir besoin d’aménagements individualisés dans leur scolarité et leur vie sociale », précise l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé (Inpes) dans une brochure d’informations à destination des parents.

Pendant très longtemps, les enfants dys étaient doublement punis. Leurs difficultés n’étant pas bien connues, ces enfants étaient souvent qualifiés de paresseux, capricieux, de faire preuve de mauvaise volonté ou encore d’avoir un manque de concentration. La mauvaise réputation de ces enfants a eu la dent dure. Ce sont autant d’individus qui ont souffert de leur handicap qui n’était pas reconnu.

On assiste depuis une quinzaine d’années à une meilleure visibilité de ces « difficultés ».

De l’origine du CCTA à Cahors

En 2001, une loi est votée pour demander la création de centres de références dans les Centres Hospitaliers Universitaires pour prendre en charge les troubles spécifiques du langage oral et écrit. « On nous a donné des missions parmi lesquelles celles de former des professionnels et d’assurer un maillage territorial », précise le professeur Yves Chaix du Centre de Référence des troubles du langage et des difficultés d’apprentissages chez l’enfant et l’adolescent à l’hôpital des enfants de Toulouse-Purpan. L’idée était d’installer un centre dans chaque département de la Région avec des équipes pluridisciplinaires autour d’un pédiatre référent. À Toulouse, cette mission inscrite dans la loi s’est traduite par la création d’un Diplôme Universitaire (DU) dont l’objectif est de former des professionnels au diagnostic des Dys et aux différentes possibilités de prise en charge. Une trentaine de professionnels est formée chaque année.

« Le médecin pédiatre doit être au cœur du dispositif et accepter d’endosser le costume de référent départemental pour pouvoir monter une structure, c’est ce qu’a accepté de faire le Dr Leneveu », raconte le Pr Yves Chaix.

En 2009, la pédiatre lotoise passe son DU à Toulouse. « J’ai choisi de me former aux troubles de l’apprentissage un peu innocemment ! C’est un sujet important qui m’intéressait beaucoup ! Comme j’étais du Lot, le Pr Chaix en a profité pour me pousser dans ce projet de centre », ajoute Hélène Leneveu-Rivière, pédiatre et responsable du CCTA du centre hospitalier de Cahors.

Le Pr Yves Chaix insiste sur l’importance de développer des structures de dépistages pour pouvoir mieux accompagner ces enfants. « Avant la loi de 2001, ces troubles étaient très peu connus, on n’en faisait pas un problème de santé publique. Aujourd’hui on sait que ces troubles du neurodéveloppement viennent du cerveau. Les connaissances ont évolué et on a de meilleures prises en charge. »

5 % des petits Lotois

« Cela concerne 5 % des enfants dans le Lot ce qui représente 100 nouveaux cas par an dans le département », précise le Dr Hélène Leneveu.

Depuis son ouverture en novembre 2016, ce centre de diagnostic, unique sur le département du Lot, a accueilli et diagnostiqué 42 enfants. Le centre accueille les enfants de 5 à 16 ans sur demande de la famille, du médecin traitant, du médecin scolaire ou de rééducateurs libéraux. Les médecins disposent de meilleures connaissances sur le sujet, cela facilite le dépistage d’un enfant dys. Pour autant il reste encore du chemin à parcourir afin qu’aucun enfant ne passe à travers les mailles du filet. Pour le professeur Chaix, il manque encore un peu de formation dans ce domaine à destination des enseignants. « Le médecin suit son développement mais l’enfant est tous les jours à l’école à partir de l’âge de 3 ans ! »

Bien diagnostiquer un enfant dys, c’est lui assurer une prise en charge plus rapide et adaptée. L’Inpes écrit : « Un trouble « dys » ne se détecte pas toujours de manière évidente et immédiate. L’identification du trouble ressemble en fait à un parcours comportant plusieurs étapes : le repérage, le dépistage et le diagnostic sont indispensables à l’élaboration d’un projet de soins et d’accompagnement. »

Pour pouvoir poser un diagnostic fiable, le Dr Leneveu prend l’enfant en consultation pendant 1h, il passe ensuite 2 bilans pendant une journée : 1 psychomoteur et 1 neuropsychologique. « Dans le mois qui suit, on fait un bilan avec tous les intervenants qui ont vu l’enfant. Nous posons un diagnostic ensemble. » En cas de doute, le CCTA de Cahors travaille de concert avec le centre de référence de Toulouse. Les équipes de Cahors et de Toulouse restent solidaires. « Nous avons des interactions permanentes, complète le Pr Chaix, nous pouvons discuter sur des dossiers difficiles ce qui permet de ne pas tomber dans l’isolement. »

Le diagnostic posé à l’issue de la concertation pluridisciplinaire (pédiatre, orthophoniste, psychomotricien, enseignants, psychologue, neuropsychologue) donne lieu à un avis sur la prise en charge et sur les aménagements scolaires à mettre en place pour l’enfant. Ce projet d’accompagnement devra être suivi par l’ensemble des professionnels entourant l’enfant.

L’implantation de ce centre de compétence dans le Lot était attendue depuis de nombreuses années par des familles souvent isolées et empêtrées dans des parcours parfois complexes pour trouver une réponse aux difficultés qu’éprouvent leurs enfants.

Sophie Aymard La Vie Quercynoise

Le secrétariat du CCTA est ouvert de 8 h 30 à 17 h 30, contact au 05 65 20 50 83.